Assurance Maladie

Prise en charge du diagnostic génétique

L’Arrêté du 2 mai 2001 stipule que le diagnostic génétique conditionne la prise en charge par l’Assurance Maladie (Sécurité sociale).

Prise en charge financière de l’Affectation Longue Durée (ALD)

Qu’est-ce qu’une ALD ?

Lorsque vous vous rendez chez le médecin, vous devez généralement payer ce qu’on appelle un ticket modérateur. Le ticket modérateur est la partie qui reste à votre charge, après le remboursement de l’Assurance maladie. En pratique, si vous êtes atteint de la maladie de Rendu-Osler, vous pouvez être exonéré de ce ticket modérateur et bénéficier du régime de l’affection longue durée (ALD). L’Assurance maladie a établi une liste de 30 affections, l’ALD 30. Pour voir les maladies qui rentrent dans le cadre de l’ALD 30, vous pouvez vous rendre sur le site Améli. Mais, si vous êtes patient de la filière FAVA-Multi, vous rentrez dans le cadre de l’ALD 31, qui couvre les affections dites « hors liste » – c’est le cas pour le MRO.

Les patients qui sont apparentés et qui ne prennent pas de traitement ne peuvent pas bénéficier du régime de l’ALD exonérante, ce qu’on appelle le 100%. Pour bénéficier de l’ALD 31, il faut être sous traitement.

Qu’est-ce que cela prend en charge ?

Il est important de rappeler que le 100% ne concerne que l’affection concernée, les soins en rapport avec cette affection, et éventuellement la prise en charge de ses transports pour se rendre à des soins en rapport avec l’affection longue durée. Pour tout ce qui ne concerne pas votre pathologie à 100%, il vous faudra souscrire à une mutuelle si vous voulez être remboursé. Ce n’est pas obligatoire. En effet, si vous avez un 100% pour la maladie de Rendu-Osler, mais que vous vous cassez la jambe dans l’escalier, le 100% ne fonctionnera pas. Mais vous serez pris en charge par l’Assurance Maladie comme tout le monde.

De plus, malgré une prise en charge à 100%, il peut rester une partie plus ou moins importante à payer, ce qui constitue un reste à charge (dépassements d’honoraires, forfait hospitalier, franchise médicale, etc). Ce reste à charge peut être remboursé par votre mutuelle, mais là encore ce n’est pas systématique. Il faut bien se renseigner au moment du devis, avant de souscrire à une mutuelle.

ALD et mutuelle

Etre à 100% n’est pas une obligation non plus. Votre mutuelle, si vous en avez une, peut suffire à couvrir vos dépenses de santé. Il ne s’agit pas du même suivi lorsqu’on a subi une chirurgie ou bien que l’on est suivi très régulièrement chez un spécialiste ou que l’on a besoin de soins paramédicaux réguliers comme de la kinésithérapie.

Les mutuelles sont facultatives et payantes. Les tarifs des mutuelles varient par exemple en fonction de l’âge, de la concurrence, probablement aussi de la région. Le choix du contrat doit se faire au cas par cas.

Pour toutes les pathologies, il est aussi possible de demander des aides financières. Dans un premier temps, sans nécessairement avoir recours à une assistante sociale, vous pouvez adresser à la caisse d’Assurance Maladie, Pôle Solidarité, service des aides financières un formulaire circonstancié et agrémenté de tous les justificatifs. Vous pouvez aussi vous adresser au service social de votre mairie.

Comment faire une demande/un renouvellement ?

Votre interlocuteur est votre médecin traitant. C’est à lui de compléter le protocole de soins qui sera adressé au contrôle médical de la caisse d’Assurance Maladie. Si votre médecin traitant ne veut pas car il connaît peu la maladie, vous pouvez vous adresser aux médecins du Centre de Référence où vous êtes suivi.

Votre médecin envoie à la CPAM un certificat médical avec le diagnostic et le protocole de soins coordonnés. Une fois la demande acceptée par la CPAM, le médecin traitant vous remettra le volet 3 du protocole destiné au patient. Pensez à mettre à jour votre carte vitale à une borne automatique en pharmacie par exemple pour faire figurer la prise en charge à 100% de votre maladie.

On peut faire le choix de demander un 100% même des années après que le diagnostic ait été posé.

Plus d’infomations sont disponibles sur le site Ameli.fr. Aussi, des renseignements détaillés sur les aides et prestations sont téléchargeables à partir du site internet d’Orphanet

 Voies de recours

Une contestation de la décision de l’Assurance Maladie par lettre recommandée avec accusé de réception dans le délai d’un mois doit être adressée à la Commission de recours amiable (CRA) de votre caisse. Le courrier se fait sur papier libre, en indiquant vos nom, prénom et date de naissance. Si votre demande est rejetée, vous pourrez ensuite engager une procédure auprès du Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale (TASS). En dernier ressort, vous pourrez faire appel auprès de la Cour d’appel et/ou vous pourvoir devant la Cour de Cassation.

La filière FAVA-Multi a élaboré une video explicative sur la prise en charge de l’ALD.

Prise en charge des frais de déplacement

Les frais de transport sont remboursés par l’Assurance Maladie, sur prescription médicale, pour des soins ou examens appropriés à votre état de santé dans les cas suivants :

  • transports liés aux traitements ou examens pour les patients reconnus atteints d’une affection de longue durée et présentant une des incapacités ou déficiences définies par le référentiel de prescription des transports

À noter : la prise en charge de certains transports, même prescrits par un médecin, nécessite l’accord préalable du service médical de l’Assurance Maladie : c’est le cas des transports de longue distance, des transports en série, des transports en avion ou bateau de ligne, et des transports liés aux soins ou traitements des enfants et adolescents dans les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP).

Les frais de transport peuvent également être pris en charge :

  • Pour se rendre à une convocation du service médical de l’Assurance Maladie, de la commission régionale d’invalidité, d’un médecin expert (pour une expertise médicale de la Sécurité sociale) ou pour un rendez-vous chez un fournisseur d’appareillage agréé pour la fourniture d’appareils. Dans ces situations, la convocation tient lieu de prescription médicale et le mode de transport y est indiqué.
  • Pour accompagner un enfant de moins de 16 ans ou une personne dont l’état nécessite l’assistance d’un tiers. Dans cette situation, le médecin doit préciser la nécessité d’une personne accompagnante sur la prescription médicale.

L’Assurance Maladie prévoit que la prescription médicale d’un transport au titre d’une affection de longue durée (ALD), et donc en dehors des autres situations pouvant ouvrir droit à la prise en charge du transport (hospitalisation, transport en série, convocation médicale…), réponde à des conditions de prise en charge spécifiques, le patient atteint d’une ALD devant remplir les trois conditions cumulatives suivantes :

  1. Il doit être reconnu atteint d’une ALD.
  2. Le transport réalisé doit être en lien avec l’ALD.
  3. Il doit présenter une des incapacités ou déficiences définies par le référentiel de prescription des transports fixé par l’arrêté du 23 décembre 2006.

Lorsque le patient répond à ces conditions mais utilise un mode de transport moins onéreux (transport en véhicule personnel, transport en commun), ses frais de transport peuvent être pris en charge.

Plus d’infomations sont disponibles sur le site Ameli.fr.