Démarches

Dans cette rubrique vous trouverez des informations relatives aux démarches administratives que vous serez peut-être amenés à entreprendre :

Ainsi qu’aux organismes d’aide :

Vous trouverez ici un index des liens utiles.

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2017 des Cahiers d’Orphanet, intitulé « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux /proches aidants) ». Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales.