COVID-19

Ce sont des jours très difficiles pour les professionnels de la santé du monde entier. Nos efforts en tant qu’organisation visent à aider toutes les personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler à rester informées. C’est pourquoi nous avons recensé ici des informations essentielles pour nos communautés RO (nous remercions HHT Europe, FAVA-Multi, VASCERN, France Assos Santé, Dr Sophie Dupuis-Girod).


Dépistage COVID-19 :  alternative au test RT-PCR avec prélèvement nasal 

Il existe 2 alternative au test de dépistage classique, le RT-PCR :

  • le test salivaire (pour les personnes asymptomatiques)
  • et le test RT-PCR avec prélèvement dans la gorge, dit oro-pharyngé (pour les personnes symptomatiques).

Le Dr Sophie Dupuis-Girod à rédigé une lettre pour expliquer la nécessité de recourir à ces tests alternatifs pour les patients RO. Télécharger la lettre.

Deplus, l’AMRO à contacter la société savante des ORL spécialistes du nez pour donner une légitimité nationale à cette recommendation.


Masques gratuits : pour qui ?

Peuvent bénéficier de masques gratuitement :

  • les personnes bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire (CSS) ou de l’aide médicale de l’État (AME) qui ont reçu des masques par la poste à la fin du mois de juillet ;
  • les personnes vulnérables susceptibles de développer les formes graves de Covid-19 qui peuvent s’en procurer en pharmacie sur prescription médicale ;
  • les personnes atteintes du virus Covid-19 sur présentation d’un document attestant d’un résultat positif à un test virologique ;
  • les personnes identifiées comme personnes contact.

Personnes vulnérables : le nouveau dispositif mis en place depuis le 31 août

Quels sont les critères de vulnérabilité ?

Vous êtes considéré comme vulnérable si vous vous trouvez dans l’une des situations suivantes :

  • Être atteint de cancer évolutif sous traitement (hors hormonothérapie) ;
  • Être atteint d’une immunodépression congénitale ou acquise :
    • médicamenteuse : chimiothérapie anticancéreuse, traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive ;
    • infection à VIH non contrôlée ou avec des CD4 < 200/mm3 ;
    • consécutive à une greffe d’organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques ;
    • liée à une hémopathie maligne en cours de traitement ;
  • Être âgé de 65 ans et plus et avoir un diabète associé à une obésité ou des complications micro ou macrovasculaires ;
  • Être dialysé ou présenter une insuffisance rénale chronique sévère.

Depuis le 31 août 2020, ne sont plus considérés comme critères de vulnérabilité :

  • Avoir 65 ans ou plus mais ne pas avoir un diabète associé à une obésité ou des complications micro ou macrovasculaires ;
  • Avoir des antécédents (ATCD) cardiovasculaires : hypertension artérielle compliquée (avec complications cardiaques, rénales et vasculo-cérébrales), ATCD d’accident vasculaire cérébral ou de coronaropathie, de chirurgie cardiaque, insuffisance cardiaque stade NYHA III ou IV ;
  • Avoir un diabète non équilibré ou présentant des complications ;
  • Présenter une pathologie chronique respiratoire susceptible de décompenser lors d’une infection virale : broncho pneumopathie obstructive, asthme sévère, fibrose pulmonaire, syndrome d’apnées du sommeil, mucoviscidose notamment ;
  • Présenter une obésité (indice de masse corporelle (IMC) > 30 kgm2) ;
  • Être atteint de cirrhose au stade B du score de Child Pugh au moins ;
  • Présenter un syndrome drépanocytaire majeur ou ayant un antécédent de splénectomie ;
  • Être au troisième trimestre de la grossesse.

Les personnes vulnérables peuvent bénéficier de 10 masques par semaine en pharmacie, à la condition qu’ils soient prescrits par un médecin.


FAQ COVID-19 et mRO

Qu’est-ce que le coronavirus ?

C’est un virus à ARN (acide ribonucléique) de la famille des coronavirus. Les coronavirus sont des virus très courants chez l’homme. Ils infectent généralement les voies respiratoires supérieures et provoquent, dans la plupart des cas, un rhume. Dans certains cas particuliers, comme le SRAS-CoV, le MERS et le nouveau SARS-CoV-2, ils sont capables d’infecter les voies respiratoires inférieures (par exemple les bronches), provoquant une forme plus grave de la maladie, plus comme une forte grippe.

Comment se transmet-il ?

La COVID-19 est transmis de personne à personne par voie orale (éternuements, mucus, etc.). De minuscules particules d’aérosol pénètrent par la bouche, le nez et les yeux, déclenchant l’infection. Une caractéristique importante de ce nouveau virus est sa transmission asymptomatique. Cela signifie que je pourrais avoir la maladie et infecter les autres sans montrer de symptômes. Il y a des raisons de croire qu’il y a plusieurs épidémies partout, qui se manifestent maintenant juste parce que nous recherchons activement le virus.

Quel est l’impact et le taux de mortalité?

C’est le point le plus controversé et le plus important. La COVID-19 est une maladie infectieuse grave et potentiellement mortelle pour les personnes âgées et les personnes ayant des problèmes concurrents (autres infections ou maladies débilitantes, système immunitaire affaibli). La mortalité est actuellement avérée autour de 3%. Plus de preuves sont nécessaires pour faire des estimations précises. Cependant, le taux de mortalité semble supérieur à celui de la grippe commune « . Des précautions doivent être prises par tous les groupes d’âge.

Comment l’arrêter ?

La maladie est déjà une pandémie. Il est impossible de l’arrêter à ce stade. Au lieu de cela, il est important de le ralentir pour diminuer son incidence, et cela peut se faire de plusieurs manières, de la quarantaine volontaire à la fermeture des frontières, etc. La stratégie est décidée par le Ministère de la Santé. En l’absence de symptômes ou de flambées d’infection, le site internet de l’Organisation Mondiale de la Santé contient toutes les informations sur le virus. Il n’y a pas de vaccin pour le moment, bien que plusieurs pays y travaillent activement. L’État fera ce qu’il doit et peut faire. Nous pouvons aider notre gouvernement en utilisant un minimum de bon sens et en évitant de créer un alarmisme inutile.

Que dois-je faire?

  1. Lavez-vous bien les mains lorsque vous avez été dans des lieux publics ou en contact avec une personne présentant des symptômes de grippe. Regardez en ligne comment le faire (au moins 30 secondes, savon, etc.).
  2. Restez à la maison et appelez le médecin en cas de symptômes d’urgence.
  3. Suivez les indications du gouvernement et respectez les restrictions. 

Une personne atteinte de la mRO  court-elle un plus grand risque de contracter la COVID-19?

Dans l’ensemble, les personnes atteintes de la mRO ne devraient pas être plus ou moins sensibles au virus COVID-19. N’oubliez pas que la mRO n’est pas un trouble immunosuppresseur.

Pourtant, la prise en charge des saignements de nez pourrait exposer indirectement les personnes atteintes de la mRO à un risque supplémentaire. Près de 95% des personnes atteintes de la mRO saignent du nez, bien que l’ampleur de ces saignements soit variable. Comme ces saignements sont spontanés et soudains, la manipulation du nez est un événement fréquent et souvent fait sans précautions d’hygiène préalables. La manipulation des voies respiratoires (nez, bouche) sans hygiène préalable peut augmenter le risque de contracter la COVID-19.  Il est donc recommandé de se désinfecter les mains avant de gérer les saignements de nez, même si cela implique de perdre quelques minutes. Une fois que les mains sont désinfectées, une gestion normale des saignements de nez peut être effectuée.

Le traitement des personnes atteintes de la mRO pendant la pandémie :

N’arrêtez pas vos traitements sans l’avis de votre médecin !!! 

Anémie : Il est important que vous continuiez de recevoir la thérapie nécessaire.  Vous allez recevoir les traitements qu’il vous faut.  Ne remettez pas à plus tard ces traitements sans avis médical.

Les conséquences de la COVID-19 chez les personnes atteintes de la mRO sont-elles plus sévères que pour la population générale ?

La plupart des personnes atteintes de la mRO sont en bonne santé et la COVID-19 ne devrait pas entraîner de conséquences plus sévères chez ces personnes. N’oubliez pas qu’un grand pourcentage de personnes qui contractent le virus présentent des symptômes légers et gérables. De nombreuses personnes atteintes de la mRO entrent très probablement dans cette catégorie. Une maladie infectieuse des voies respiratoires due au COVID-19 peut augmenter la fréquence des épistaxis.

Les conséquences de la COVID-19 pourraient être plus graves chez les personnes atteintes de la mRO qui présentent :

Anémie sévère ;

Complications cardiovasculaires dues à une MAV (malformation artério-veineuse) du foie ;

MAV pulmonaires : Les personnes souffrant de fistules pulmonaires importantes non résolues qui donnent lieu à de l‘hypoxémie chronique (réduction régulière des niveaux d’oxygène normaux), pourraient être à risque si une pneumonie venait à réduire davantage l’oxygène. N.B. : des petites fistules asymptomatiques et/ou des MAV pulmonaires ayant été résolues par un traitement ne tombent pas dans cette catégorie et ne devraient pas poser de risques supplémentaires.

– Personnes souffrant d’hypertension pulmonaire.

Si une personne atteinte de la mRO doit accoucher dans une zone très touchée, court-elle un risque plus élevé de contracter la COVID-19 que la population générale ?

Tout comme quiconque se rend dans la zone rouge est plus susceptible de contracter le virus. Cependant, il existe des preuves que des femmes y ont récemment accouché sans problème ni pour la mère ni pour l’enfant.

Si une personne atteinte de la mRO a contracté la COVID-19, y a-t-il une implication spécifique pour la mRO dont elle devrait informer les médecins ?

Si vous contractez la COVID-19, informez simplement les professionnels de la santé de votre maladie comme vous le feriez pour toute autre pathologie associée à la mRO.

Les personnes atteintes de la mRO sont-elles prioritaires pour un éventuel dépistage de la COVID-19 ? 

Non, il n’y a pas de prise en charge spécifique pour les personnes atteintes de mRO.

Suite aux dernières informations concernant l’atteinte des vaisseaux sanguins par la COVID-19 , y a-t-il une évolution dans la reconnaissance ou pas de la mRO dans celles présentant un risque ?

Il n’y a pas de nouvelles recommandations par rapport au COVID-19 en lien avec la mRO. Si un traitement par anticoagulants est nécessaire, ce sera de manière très transitoire.

 

Le mot-clé est de contenir la propagation, d’utiliser le bon sens dans chaque geste et décision.

Informez votre médecin de famille de tout changement dans votre état de santé.

Ne créez pas un alarmisme inutile qui affaiblit et entrave le travail de tous les soignants impliqués dans cette urgence.