La maladie de Rendu-Osler
La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.
Ces phénomènes conduisent à :
Des dilatations capillaires
ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.
Des malformations artério-veineuses
ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.
L’association
Voir la vidéo de présentation de l’association.AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :
SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER
les malades et leur famille.
Les INFORMER
des traitements et des progrès de la science.
FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE
grâce aux adhésions et aux dons : 8 projets financés depuis 2017, soit 200.000 €.
FAITES AVANCER LA RECHERCHE !
Nous reversons la quasi-totalité des dons à la recherche médicale et à l’information des malades.
Les dernières nouvelles
Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».
Journée mondiale de la mRO
Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations européennes a été créé. Télécharger la version pdf.
Read more
1er « groupe de parole » AMRO en partenariat avec notre filière de santé FAVA-Multi !
Lundi 10 mai a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de[…]
Read more
Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte
La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a désormais sa page Facebook : https://www.facebook.com/remarares Ce moyen de communication semblait nécessaire pour être au plus près du grand public et partager[…]
Read moreNos événements de sensibilisation
Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.
Journée mondiale de la MRO
Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations d’Europe a été créé.
Journée mondiale des femmes scientifiques
« Je ne vois aucune raison ou limitation à faire ce métier par rapport au fait d’être une femme. Si c’est que vous voulez faire, foncez, n’ayez pas peur. «
Campagne de don du sang #myHHTvalentine
La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO. Que vous puissiez donner votre sang ou non, participez pour sensibiliser votre entourage !
Témoignages
Anne, correspondante IDF
« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler »
Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.