Des saignements de nez ?

Et si c'était la maladie de Rendu-Osler ?

OÙ SE FAIRE SOIGNER ?

Le réseau Rendu-Osler comporte 1 centre de référence et 16 centres de compétences.

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La maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.

Ces phénomènes conduisent à :

Des dilatations capillaires

ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.

Des malformations artério-veineuses

ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.

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La génétique, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien.

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COVID-19

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PLATEFORME VIDEOS
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Vidéos explicatives sur la maladie, les documents importants, les démarches administratives, des témoignages, etc.

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L’association

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AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :

SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER

les malades et leur famille.

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des traitements et des progrès de la science.

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Les dernières nouvelles

Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».

Journée mondiale de la mRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations européennes a été créé. Télécharger la version pdf.

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1er « groupe de parole » AMRO en partenariat avec notre filière de santé FAVA-Multi !

Lundi 10 mai  a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de[…]

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Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a désormais sa page Facebook : https://www.facebook.com/remarares Ce moyen de communication semblait nécessaire pour être au plus près du grand public et partager[…]

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Nos événements de sensibilisation

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Journée mondiale de la MRO

Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations d’Europe a été créé. 

Journée mondiale des femmes scientifiques

« Je ne vois aucune raison ou limitation à faire ce métier par rapport au fait d’être une femme. Si c’est que vous voulez faire, foncez, n’ayez pas peur. « 

Campagne de don du sang #myHHTvalentine

La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO. Que vous puissiez donner votre sang ou non, participez pour sensibiliser votre entourage !

Témoignages
Anne, correspondante IDF

« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler » 

Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.