Des saignements de nez ?

Et si c'était la maladie de Rendu-Osler ?

OÙ SE FAIRE SOIGNER ?

Le réseau Rendu-Osler comporte 1 centre de référence et 16 centres de compétences.

VOIR
JE SUIS PATIENT MRO

Utilisez notre site pour avoir les informations et les conseils de base sur la maladie.

VOIR
JE SUIS PROFESSIONNEL DE SANTE

S’informer et se former sur la maladie de Rendu-Osler.

VOIR

La maladie de Rendu-Osler

La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.

Ces phénomènes conduisent à :

Des dilatations capillaires

ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.

Des malformations artério-veineuses

ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.

LIVRET EXPLICATIF DE LA MALADIE

La génétique, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien.

VOIR
COVID-19

Retrouvez ici
toutes les informations relatives à la mRO et au COVID-19.

VOIR
PLATEFORME VIDEOS
EWENFLIX

Vidéos explicatives sur la maladie, les documents importants, les démarches administratives, des témoignages, etc.

VOIR

L’association

Voir la vidéo de présentation de l’association.

AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :

SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER

les malades et leur famille.

Les INFORMER

des traitements et des progrès de la science.

FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE

grâce aux adhésions et aux dons : 8 projets financés depuis 2017, soit 200.000 €.

FAITES AVANCER LA RECHERCHE !

Nous reversons la quasi-totalité des dons à la recherche médicale et à l’information des malades.

Les dernières nouvelles

Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».

Enquête auprès des centres experts maladies rares

Une enquête auprès de 84 Centres Experts Maladies Rares de la région Occitanie.

Read more

Enquête auprès des patients maladies rares

Une enquête auprès de 220 patients porteurs de maladies rares et leurs proches, conduite en collaboration avec le délégué Occitanie Alliance maladies rares, Thierry Toupnot, entre septembre et décembre 2020.

Read more

Nos événements de sensibilisation

Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.

Journée mondiale des femmes scientifiques

« Je ne vois aucune raison ou limitation à faire ce métier par rapport au fait d’être une femme. Si c’est que vous voulez faire, foncez, n’ayez pas peur. « 

Campagne de don du sang #myHHTvalentine

La Saint-Valentin approche et une fois de plus l’AMRO participe à la campagne européenne des donneurs de sang mRO. Que vous puissiez donner votre sang ou non, participez pour sensibiliser votre entourage !






Journée internationnale des bénévoles

Nos bénévoles témoignent !

Témoignages
Anne, correspondante IDF

« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler » 

Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.