Maladie de Rendu-Osler ou HHT


Il s'agit d'une dérégulation de l'angiogenèse conduisant à des dilatations artério-veineuses. Cette maladie génétique rare concerne 10.000 personnes en France. 3 signes cliniques : 1) Épistaxis - hémorragies nasales spontanées et récidivantes 2) Angiomes sur la peau et les muqueuses 3) Transmission héréditaire autosomique dominante. Des manifestations viscérales comme les malformations artério-veineuses pulmonaires, hépatiques ou neurologiques peuvent s’y ajouter.

L'association


AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses OBJECTIFS: **SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER les malades et leurs familles **Les INFORMER des traitements et des progrès de la science **FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE grâce aux adhésions et aux dons (à hauteur de 100.000 euros en 2017).

Témoignages

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