Maladie de Rendu-Osler - Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (HHT)


La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses. Ces phénomènes conduisent à : 1) des dilatations capillaires (télangiectasies) au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes. 2) des malformations artério-veineuses (MAV) : communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux. La mRO est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. La transmission héréditaire autosomique dominante signifie que le risque de transmission est de 50% à la naissance quel que soit le sexe.

L'association


AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses OBJECTIFS: **SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER les malades et leurs familles **Les INFORMER des traitements et des progrès de la science **FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE grâce aux adhésions et aux dons (à hauteur de 200.000€ entre 2017-2019).

Témoignages

  • Webminaire MRO – grossesse

  • Culpabilité et maladie rare : ça vous parle?

  • Résilience et MRO # 3

  • Résilience et MRO #2

  • Résilience et MRO #1