Le 15 décembre 2016, le Conseil des Etats membres de l’Union Européenne a officiellement approuvé 23 Réseaux Européens de Référence à l’issu de la première vague de l’appel d’offre. Les Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (en anglais : ERN, European Reference Networks) sont la réponse de l’Union Européenne à l’effort d’harmoniser l’accès aux soins de santé dans les différents pays membres et à la nécessité d’améliorer le partage des ressources et des compétences en matière de soins destinés aux patients atteints des maladies rares.
Les réseaux européens de référence établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’Union Européenne afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité. Ils constituent des réseaux transfrontaliers de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé.
Les réseaux européens de référence faciliteront le partage de connaissances et d’expériences, le partage des résultats de la recherche médicale, enfin le partage des approches d’enseignement, des formations et des ressources. Ils permettront de mettre en place des activités de recherche collaborative à une échelle élargie et permettront en particulier d’élargir la taille des cohortes de patients lors des études sur les nouveaux traitements. Ils utilisent les canaux de communication et les outils e-santé pertinents pour faciliter la mobilité transfrontalière de l’expertise, afin d’éviter aux patients de voyager pour accéder à des soins non disponibles dans leur pays.
Le Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares dont fait partie la MRO est le réseau VASCERN. Le Réseau VascERN recouvre dans une large mesure les thématiques de la filière FAVA-Multi. Son animateur est également le professeur G. Jondeau.
Voir le flyer sur les ERN.
Voir le poster sur les ERN.
Vidéo d’introduction aux ERNs – En anglais avec sous-titres français à activer
Vidéo d’informations sur les ERNs pour les patients et les professionnels de santé – En anglais avec sous-titres français à activer