Le Centre National de Référence et les Centres de Compétences répartis sur le territoire permettent d’obtenir une prise en charge globale et cohérente auprès de spécialistes qui connaissent la pathologie et se concertent régulièrement pour améliorer la prise en charge et suivre les avancées de la recherche médicale.
En 2004, lors de l’élaboration du Plan National Maladies Rares, le ministère de la santé a labellisé un centre national de référence (Lyon) qui a lui même demandé la reconnaissance de 12 centres de compétences. D’autres centres souhaitant participer au réseau ont récemment été ajoutés après avoir structuré une équipe médicale pouvant répondre à la prise en charge multidisciplinaire de la maladie de Rendu-Osler. On compte actuellement 16 centres français et 2 centres suisses (leurs coordonnées sont disponibles ici).
Les correspondants régionaux de l’AMRO-HHT-France peuvent vous aider à trouver l’équipe la plus appropriée (voir la liste des correspondants).
La filière FAVA-Multi a publié un annuaire des centres labellisés en 2017 pour la prise en charge des maladies rares en Outre-Mer. Il est téléchargeable ici.
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