Pour favoriser une meilleure prise en charge de la maladie de Rendu-Osler, l’association représente les malades en intervenant auprès des pouvoirs publics et de structures médicales.
En premier lieu, l’association participe aux réunions semestrielles du réseau médical Rendu-Olser qui regroupent les spécialistes des différents centres de compétences, sous l’égide du centre national de référence de Lyon (Dr Sophie Dupuis -Girod). Les comptes-rendus de ces réunions sont disponibles dans l’espace adhérents ici.
L’AMRO-HHT-France est régulièrement associée, en tant qu’association de malades, au pilotage de la nouvelle filière de santé Fava-Multi créée en 2014.
L’association a contribué activement, en 2008, à l’élaboration du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et de la Liste des Actes et Prestations (LAP) autorisés dans les affections de longue durée.
Son affiliation à l’Alliance maladie-rares a permis à AMRO-HHT-France de participer à l’action collective des associations de maladies rares dans des domaines aussi importants que, par exemple, la mise en place courant 2011 du second plan national Maladies-rares (PNMR), comme elle l’avait déjà fait pour le PNMR I.
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