Consciente que ses actions n’ont de poids que dans un cadre collectif, l’AMRO-HHT-France a dès 2001 rejoint l’Alliance Maladies Rares, Association d’Utilité publique créée en 2000 et regroupant maintenant plus de 200 associations de maladies rares. Anne Goustille, administrateur et correspondante Ile de France de l’AMRO-HHT-France, représente l’Association auprès d’Alliance Maladies rares.
Au plan international, l’AMRO-HHT-France a contribué en 2016 à la création d’une association européenne HHT Europe qui regroupe les associations de malades de France, Espagne, Allemagne, Norvège, Italie, Irlande, Royaume-Uni et Suisse. Anne Goustille, administrateur et correspondante Ile de France de l’AMRO-HHT-France, représente l’association au Conseil d’Administration de HHT Europe.
Les objectifs de l’association sont de réunir et partager les connaissances de la maladie, les recherches faites dans les différents pays, soutenir et aider de nouvelles associations à se créer, ainsi que d’aider les malades à mieux vivre avec la maladie.
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