On estime à 7000 le nombre de maladies rares. Certaines peuvent toucher quelques personnes seulement, d’autres quelques centaines de malades, trop peu pour mobiliser des laboratoires de recherche à long terme. Une maladie est dite « rare » quand elle touche moins d’une personne sur 2000 (NDLR : c’est le cas de la maladie de Rendu-Osler qui concerne environ 1 personne sur 7000). Dans le cas d’une maladie orpheline, il n’existe pas de traitement médical. Bien souvent, les maladies rares sont aussi orphelines (et réciproquement).
Maladies rares info services est une structure dans laquelle des professionnels se consacrent exclusivement à l’aide aux patients atteints de ce genre de maladies ou à leur entourage… Après une enquête montrant que plus des trois quart des Français utilisaient Internet pour obtenir des informations sur la santé, l’association s’est dotée d’un nouveau site Web très pratique d’utilisation.
Cinq pôles permettent de répondre aux différentes sollicitations des patients :
- être écouté et poser des questions à l’équipe de professionnels ;
- témoigner, échanger avec d’autres personnes concernées (par le biais d’un forum, en particulier) ;
- déclarer les effets indésirables d’un médicament ;
- s’informer sur les maladies rares (enjeux économiques, spécificités médicales) ;
- se former sur les maladies rares (un module destiné aux professionnels du secteur sanitaire et social).
Dans la mesure où les maladies rares ne disposent généralement pas de traitement « sur mesure », les patients prennent des remèdes dont l’utilisation doit être adaptée, pour au moins réduire les symptômes, les soulager. Il est ainsi très important que les malades puissent déclarer les effets indésirables. Maladies rares info services a donc récemment mis en place une aide spécifique, grâce à une équipe formée pour accompagner les patients dans leurs démarches. Information, conseils et aide au remplissage de déclarations renforcent la qualité des « retours » sur les effets et donc leur prise en compte pour d’autres malades. Ce service est assuré par téléphone, e-mail et chat.
(extrait de TV Magazine du 31.01.2016)
www.maladiesraresinfos.org
tél.: 01.56.53.81.36
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