Index des liens utiles

• Ministère de la Santé :  www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html
• Ministère de la Recherche :  www.recherche.gouv.fr
• Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) : 
  http://www.inserm.fr/
• Fondation pour la recherche médicale : www.frm.org
• Fondation maladies rares :  http://fondation-maladiesrares.org/

La Fondation maladies rares finance et accompagne des projets ciblés portés par des acteurs du monde de la santé et de la recherche et crée une chaîne de savoir-faire unique pour aider au diagnostic, développer de nouveaux traitements et améliorer le quotidien des malades et leurs familles.

• Maladies rares Info service : www.maladiesraresinfo.org (01 56 53 81 36)

Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé.

• Juris santé : http://www.jurissante.fr/  (04.26.55.71.60)
• Alliance Maladies Rares : www.maladiesrares.org

L’Alliance Maladies Rares rassemble plus de 200 associations de malades. L’AMRO en est membre co fondateur. Elle a pour mission de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison.

• Filière FAVA-Multi : http://www.favamulti.fr

Son objectif est d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes par ces maladies et de renforcer la connaissance sur ces pathologies.

• Centre de référence de la MRO : www.rendu-osler.fr
• Orphanet : www.orpha.net/

Orphanet est une ressource rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. Son objectif est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes.

Associations de malades

• HHT Europe : www.hhteurope.org/

Association européenne des malades de la MRO. Elle regroupe les associations de patients de plusieurs pays européens.

• Cure HHT : http://curehht.org/

Association de patients américaine.

Sites européens

• EURORDIS : www.eurordis.org 

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 738 associations de patients atteints de maladies rares dans 65 pays.

• VASCERN : http://vascern.eu/

Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares dont fait partie la MRO.

Les dispositifs de prise en charge et d’aide

• Handicap : www.handicap.gouv.fr
• CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) : http://www.cnsa.fr
• Caisse d’allocations familiales : www.caf.fr
• UNAASS (Union nationale des associations agréées du système de santé), anciennement CISS (Collectif Interassociatif sur la Santé)
• AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) : www.aeras-infos.fr