ROSE a été développée par l’Association Maladie de Rendu-Osler, AMRO-HHT-France. Elle a pour but de faciliter le suivi des hémorragies nasales (épistaxis), le symptôme principal de cette maladie. Elle permet d’enregistrer, de façon simple, les épistaxis, numériquement sur PC, tablette ou smartphone (seulement sur Android).
Les objectifs sont de permettre à la personne :
- de réaliser une autosurveillance de sa maladie afin de mieux se connaître et de mieux maîtriser ses épistaxis ;
- d’observer sur une base objective la corrélation entre la survenue d’épistaxis et des événements divers de la vie quotidienne ou la prise de traitements ;
- de présenter au médecin traitant et au médecin spécialiste de la MRO des données fiables leur permettant d’évaluer objectivement la gravité des symptômes ;
- de permettre éventuellement la transmission de ces données enregistrées pour une utilisation par les promoteurs d’une étude clinique sur la MRO.
Le développement de cette application a été financièrement soutenu par la filière de santé Maladie rare FAVA-Multi. Renseignements : amrohhtfrance.contacts@gmail.com
Données personnelles
Depuis l’application ROSE, aucune donnée personnelle n’est collectée (par exemple: les noms, les adresses, les numéros de téléphone, les adresses de courrier électronique ou les adresses IP complètes). L’application utilise l’API de Google Drive afin de permettre à l’utilisateur de stocker un fichier utilisé par l’application. L’utilisateur en se connectant avec son adresse mail, il donne accès à l’application des niveaux non sensibles via une page de consentement qui récapitule les informations visibles à cet instant par l’application avec des droits nécessaire à l’accès de son drive notamment:
- Afficher, créer et supprimer ses propres données de configuration dans Google Drive
- Consulter, modifier, créer et supprimer uniquement les fichiers Google Drive spécifiques que vous utilisez avec cette application
L’application n’accède à aucun autre fichier ni dossier ni aucune information sensible. L’AMRO ne peut pas identifier qui utilise l’application.
Données relatives à la santé de l’utilisateur
Le but essentiel de l’application est le suivi de son état à travers l’application par les différents enregistrements fait par celui-ci et la transmission de ces informations ultérieurement à son médecin pour son suivi via des fichiers pdf ou Excels qui récapitule les informations renseignées. Les données sont conservées sur l’appareil. L’application ne fait pas de traitement des données mais plutôt une remise en forme des informations saisies par l’utilisateur. De manière optionnelle (et désactiver par défaut), l’application propose de sauvegarder et de synchroniser les données de santé avec son compte personnel Google via Google Drive si celui-ci souhaite se connecter sur un autre appareil. Il n’y a aucune collecte et aucun partage des données à des tiers et en aucun cas l’AMRO utilise ou conserve les données des utilisateurs de l’application.
Permissions demandées par l’Application android
- Utilisation du réseau
L’application accède au réseau du téléphone mobile ou de l’ordinateur afin de faire la synchronisation des données de l’utilisateur.
- Utilisation de l’espace de stockage du téléphone de l’utilisateur (spécifique à android)
L’application accède à l’espace de stockage du téléphone de l’utilisateur pour sauvegarder ou récupérer le fichier contenant les informations saisies par l’utilisateur pour mettre à jour l’application et faire le formatage des données pour qu’elles soient exploitables par celui-ci ou le médecin.