Vidéos

Présentation de la MRO et de l’AMRO par le président de notre association Gilles Coudrette

Présentation de la MRO par le Magazine de la santé de france 5 (2010), avec le témoignage de Béatrice Normand

 Présentation de la MRO par le Professeur Claire Shovlin (vidéo en anglais avec sous-titres français)

Webminaire MRO et grossesse par FAVA-Multi

Webminaire VASCERN : la maladie de Rendu-Osler et les épistaxis (vidéo en anglais avec sous-titres anglais)

Replay FAVA-Multi

Maladie de Rendu-Osler et génétique

Exploration génétique somatique des malformations vasculaires

Avancées et essais en cours dans la maladie de Rendu-Osler

Prise en charge psychologique de la maladie de Rendu-Osler 

Avancées de la recherche dans les maladies vasculaires rares en 2021

Traitement des MAV cérébrales par radiochirurgie

MAV cérébrales et médullaires : des anomalies cellulaires aux stratégies thérapeutiques futures

Maladies rares

Webconférence « Malformations vasculaires et génétique : quand et quoi demander ? » par FAVA-Multi

Plateforme EwenFlix

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve :

• Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
• Des témoignages de patients atteints de la maladie.
• Des films d’aide à vos démarches administratives.
• Des interviews des membres des associations.
• Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)

Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page et choisir « rendu-osler ». L’AMRO a contribué à plusieurs de ces vidéos.

Témoignages

Résilience et MRO #1 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife

Résilience et MRO #2 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife

Résilience et MRO #3 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife

Interview de l’AMRO-HHT-France lors du 17e congrès national de médecine vasculaire – 22/09/18 La Rochelle https://www.facebook.com/thierry.tougeron/videos/1209059139248222/  

VASCERN

Comment VASCERN peut-il vous aidez ?

Pour activer les sous-titres en français, cliquez sur l’engrenage en bas à droite de la vidéo, sélectionnez « sous-titres » ou « subtitles » puis « français » ou « French ».

Webinar sur les MAV pulmonaires (anglais avec sous-titres anglais)