Vous pouvez nous aider à faire vivre l’association de différentes manières.
- Devenir administrateur pour aider dans divers domaines : la préparation du bulletin de l’association, l’organisation de la Journée d’Information Médicale, trouver de nouveaux axes de développement de l’association, représenter l’association dans certaines instances médicales ou associatives, etc.
Depuis 2020, HHT Europe a mis en place un groupe de communication, dont je fais partie. L’objectif est de partager nos pratiques de communication (site, réseaux sociaux, documents) et de mettre en place des campagnes de communication communes entre les différents pays d’Europe pour avoir plus de visibilité. C’est très riche de pouvoir interagir avec les autres associations européennes.
Laure Dieudonné, administratrice et responsable communication
J’ai le plaisir d’être la référente de l’AMRO au sein de l’Alliance des maladies rares, ce qui m’a permis d’être en contact avec d’autres associations. On partage les mêmes problèmes même si nos maladies sont différentes, et on a tous le cœur à l’action. Je consacre un certain temps dans ces différentes missions, mais c’est sans obligation, sans contrainte, si j’ai des priorités, elles passent avant, je me sens donc libre et aucunement contrainte dans mes engagements auprès de l’AMRO, c’est important de le souligner.
Anne Goustille, administratrice
- Assurer une tâche, même sur une période éphémère, sans pour autant devenir administrateur, dans le fonctionnement de l’association, notamment dans des domaines où il y a souvent des besoins (web, réseaux sociaux, trésorerie, gestion dons adhésions).
- Devenir correspondant régional (particulièrement si vous fréquentez un centre de compétence comme Lyon, Nantes, Lille, Rennes et Toulouse). Cela permettrait de renseigner localement des malades et éventuellement d’organiser des réunions d’information médicale de proximité.
Pour moi, cette mission doit : Permettre aux adhérents de pouvoir se rencontrer dans un cadre convivial, afin d’échanger des informations et des astuces pour mieux vivre son quotidien avec cette maladie. Ne pas laisser une personne seule avec sa maladie. – ClaudeJ’ai décidé de m’engager auprès de l’AMRO afin que chacun ait une écoute et une aide pour trouver les bons contacts concernant la mRO. Cette maladie n’étant pas connue de tous et la rapidité du diagnostic pouvant tout changer. – Alexandra
- Faire un témoignage sur un domaine touchant les malades Rendu-Osler (vidéo ou article pour nos campagnes de sensibilisation, article pour le bulletin d’information ou notre site, etc.).
Chacun possède ses propres compétences et ses propres connaissances, c’est en nous réunissant et en exploitant les richesses de chacun, que nous pourrons continuer à faire vivre et à développer l’association.
Si vous souhaitez nous aider, n’hésitez pas à vous faire connaitre auprès de notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU (amrohhtfrance.contacts@gmail.
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