L’objectif du Protocol National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte.
Ces recommandations sur la maladie de Rendu-Osler ont été élaborées en lien avec la Haute Autorité de santé (HAS) selon la méthode d’élaboration du protocole national de diagnostic et de soins et de la liste des actes et prestations par le centre de référence d’une maladie rare.
L’objectif principal de ce PNDS est de permettre aux professionnels de santé d’optimiser la prise en charge des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler en :
- Améliorant le diagnostic et la connaissance de la maladie.
- Traitant ses complications.
- Dépistant et en prenant en charge les MAV viscérales potentielles afin de diminuer la morbidité.
- Informant les patients sur l’intérêt réel des traitements préventifs des complications viscérales.
- Assurant la continuité des soins en facilitant la prise en charge multidisciplinaire.
- Améliorant la qualité de vie des patients. Le PNDS actuel, élaboré en 2009, est en cours de révision. Sa nouvelle version a été publiée début 2018.
Le PNDS est téléchargeable ici:
La Haute Autorité de santé a également rédigé la Liste des Actes et des Prestations (LAP).
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