Démarches

• Information de la parentèle
• Assurance maladie
• Handicap
• Maladie et travail
• Maladie et école
• Prêt bancaire

Ainsi qu’aux organismes d’aide :

• Santé Info Droit
• Maladies rares infos services
• Juris santé

Santé Info Droit a publié de nombreuses fiches pratiques sur le droit des malades, la démocratie sanitaire, la sécurité sociale, la santé et le travail, l’assurance et l’emprunt et le handicap. Vous pouvez les consulter sur leur site ici.

Vous trouverez ici un index des liens utiles.

La plateforme  Orphanet a publié l’édition 2022 des Cahiers d’Orphanet, intitulé « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux /proches aidants) ». Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales.