Les objectifs du suivi sont de surveiller l’évolution de la maladie mais aussi d’informer le malade sur les protocoles cliniques et thérapeutiques en cours. Ce suivi se fait principalement au sein d’un Centre de Compétences Rendu-Osler (voir la liste des Centres de Compétences).
Le tableau ci-dessous présente un de l’évolution de la maladie, lequel sera à réajuster au cas par cas.
Centre de référence ou centre de compétences |
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Consultation ORL |
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Consultation en pneumologie et examens complémentaires (scanner thoracique, échographie cardiaque de contraste) |
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Consultation en hépato gastro-entérologie et échographie Doppler hépatique |
L’atteinte digestive (capsule et/ou endoscopie) n’est contrôlée qu’en cas de saignement extériorisé ou d’anémie inexpliquée. |
Consultation en cardiologie |
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Consultation en neurologie et IRM cérébrale et spinale |
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