17 éme Marche des maladies rares du 3.12.16 – Téléthon 2-3.12.16
L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année !
Le parcours
– Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à partir de 12h, (Entrée par le 2 avenue de Suffren 75015 Paris). L’accès par les transports en commun les plus proches sont le Métro Ligne 6 Bir Hakeim.
– Parcours de 6,4 km : Arrivée à la Maison de la Radio vers 16h30.
A l’arrivée, une collation chaude et des friandises seront servies.
La marche réelle
Pour garder son uniformité à la Marche, il est demandé, comme les années précédentes, de ne pas venir avec !e panneau ou la banderole de votre association (ni tee-shirt, coupe-vent, casquette ou tout autre signe distinctif). Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms de maladies rares seront distribués au départ.
Comme chaque année une délégation de marcheurs sera accueillie entre 19h et 20h sur le plateau télévisé de France Télévision (Hippodrome de Longchamp) – des bus seront mis à disposition pour transporter la délégation depuis la Maison de Radio France à partir de 18h. Chaque association peut désigner 4 personnes pour assister au plateau télé.
La marche virtuelle
Comment procéder ? En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».
Qui peut participer ? Tout le monde
Malades, familles, amis, collègues…
Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :
– sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photomarchemr@maladiesrares.org
Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !