Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour, je suis Patrick Vial, 67 ans. Retraité depuis plus de 15 ans, j’ai travaillé à EDF où j’ai exercé divers emplois de management auprès de techniciens. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Ayant des épistaxis depuis l’âge de 13-14 ans, j’ai subi comme…
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Etre atteint de maladie rare ne signifie pas nécessairement se sentir « malade ». Il y a souvent des facteurs environnementaux, sociaux, bureaucratiques et thérapeutiques qui nous aident à mieux vivre avec la mRO/HHT et à améliorer notre qualité de vie. Qu’est-ce qui fait la différence pour vous ? Ce qui vous aide à vous sentir moins…
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Astrid, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Astrid Nehlig. J’ai une formation scientifique en physiologie/biochimie et un doctorat de Neurochimie Fonctionnelle. Au cours de ma carrière, j’ai occupé des fonctions de chercheur au CNRS puis à l’INSERM. J’ai dirigé une équipe de 10-12 personnes pendant 30 ans spécialisée dans l’étude du métabolisme…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de promouvoir le don de sang en commençant par…
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En cette fin d’année 2021, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Pour faire un don, le plus simple est de le faire sur notre site par le paiement en ligne sécurisé, ou encore par chèque ou virement en joignant le formulaire « don » ci-dessous…
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La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO. Pour l’occasion, un poster de sensibilisation commun à toutes les associations européennes a été créé. Télécharger la version pdf.
Lundi 10 mai a réuni par visioconférence un petit groupe d’adhérents pour échanger sur le thème « vivre après le diagnostic de la maladie de Rendu-Osler » : chacun a pu exprimer dans le respect de la confidentialité sur son vécu au moment du diagnostic et après, d’un point de vue personnel et en lien avec la dynamique familiale. La co-animation…
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Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier, Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45, un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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