17 éme Marche des maladies rares du 3.12.16 – Téléthon 2-3.12.16

L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème  Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année ! Le parcours – Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à partir de 12h, (Entrée par le 2 avenue de Suffren 75015 Paris). L’accès par les transports en commun les plus proches sont le Métro Ligne 6 Bir Hakeim. – Parcours de 6,4 km : Arrivée à la Maison de la Radio vers 16h30. A l’arrivée, une…

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Marche virtuelle des maladies rares

 Du 23 novembre au 3 décembre 2016 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris. (Infos sur la 17e Marche : cliquez ici) Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ». Comment procéder ?  En faisant un « selfie » Avec, si…

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Forum Maladies Rares de Tours 25/10/2016

Invitation  L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire ont le plaisir de vous inviter au  Forum Maladies Rares de Tours  le mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45) Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et d’échanges d’informations avec l’ensemble des acteurs régionaux et nationaux des maladies rares. Ouvert à tous : associations, malades et leur famille, professionnels de santé, et à l’ensemble des personnes en…

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Conférence Maladies Rares à Caen le 29 Février

Le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît Rendu Osler)  donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’. Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés sur le site de l’Alliance des maladies rares. Il en est de même pour les autres régions, toutes les infos sont sur le site de l’Alliance : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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29 Février : journée internationale des MALADIES RARES

Un jour exceptionnel (rare, puisque seulement tous les 4 ans), le 29 février a été choisi en 2016 pour organiser la 9e édition de la Journée internationale des maladies rares. La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées. En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations, dont l’AMRO,…

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Colloque MALADIES RARES à Poitiers le 3 Mars 2016

L’Alliance Maladies Rares de POITOU CHARENTES organise un colloque le 3 mars prochain à l’amphithéâtre du lycée St Jacques de Compostelle de Poitiers, de 9h à 18h, avec le soutien de la Ville, de la Région, des associations Téléthon, Agence Régionale de Santé, Fava-Multi, la Fondation Maladies Rares et la mutuelle Poitiers Assurances. Parmi les intervenants, vous constaterez la présence du Pr Brigitte Gilbert Dussardier, coordinatrice du réseau Rendu-Osler au centre de compétences de Poitiers, et du Pr Guillaume Jondeau, responsable de la nouvelle filière…

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