Maladie de Rendu-Osler

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La maladie de Rendu-Osler (MRO) est une maladie génétique rare, à transmission héréditaire, qui concerne environ 10.000 personnes en France. Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales, appelées épistaxis, dues à une dérégulation de l’angiogenèse (le développement de nouveaux vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux existants). Les termes internationalement reconnus Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires (HHT en anglais) s’ajoutent à son identité française de Rendu-Osler. La maladie peut présenter de graves  complications sous la forme de malformations artério-veineuses (MAV), qui peuvent être pulmonaires, hépatiques,…

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Où se faire soigner ?

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Suite à l’arrêté de labellisation des Centres de Référence pour la période 2017-2022 publié en mai 2017, le réseau Rendu-Osler accueille désormais 16 Centres de Compétences labellisés : Centre hospitalo-universitaire de Montpellier Assistance Publique Hôpitaux de Marseille Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux Centre hospitalo-universitaire de Poitiers Centre hospitalier régional et universitaire de Tours Centre hospitalo-universitaire de Rennes Centre hospitalo-universitaire de Lille Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Ambroise Paré Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Tenon Centre hospitalo-universitaire de Nancy Centre hospitalo-universitaire de Dijon Centre hospitalo-universitaire d’Angers Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand Centre hospitalo-universitaire de Toulouse…

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Je viens d’être diagnostiqué MRO

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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique. Si vous êtes ici c’est que vous ou un de vos proches êtes touché par la MRO. Sachez qu’environ 90% des personnes atteintes de la MRO ne le savent pas et que ces personnes courent…

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Adhérer ou faire un don

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Si vous souhaitez rejoindre l’AMRO-HHT-France, deux possibilités s’offrent à vous : adhérez et réglez en ligne grâce au paiement par CB sécurisé*. Vous réceptionnerez immédiatement par mail votre reçu fiscal (que vous pourrez imprimer ou sauvegarder) pour le déduire automatiquement du montant à payer (impôts sur le revenu). Vous pourrez aussi le retrouver sur la plate-forme HELLOASSO pour le télécharger à tout moment en cas de besoin. imprimez et adressez le formulaire papier d’adhésion à l’adresse indiquée avec votre règlement joint par chèque. (*) : Nous avons choisi la plate-forme…

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