Nous avons besoin de votre aide pour que le plus de personnes vivant avec une maladie rare possibles partagent leur expérience. Plus nous aurons de répondants, plus notre voix sera entendue ! Vous pouvez accéder au questionnaire ici. Vous pouvez y répondre jusqu’au 15 juin, cela ne vous prendra pas plus de 20 minutes. L’enquête demande…
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Peux-tu te présenter en quelques lignes ? Bonjour, je suis Patrick Vial, 67 ans. Retraité depuis plus de 15 ans, j’ai travaillé à EDF où j’ai exercé divers emplois de management auprès de techniciens. Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ? Ayant des épistaxis depuis l’âge de 13-14 ans, j’ai subi comme…
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Etre atteint de maladie rare ne signifie pas nécessairement se sentir « malade ». Il y a souvent des facteurs environnementaux, sociaux, bureaucratiques et thérapeutiques qui nous aident à mieux vivre avec la mRO/HHT et à améliorer notre qualité de vie. Qu’est-ce qui fait la différence pour vous ? Ce qui vous aide à vous sentir moins…
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La plateforme Ewenflix va être arrêtée car elle a de moins en moins de vues au profit de Youtube. Toutes les vidéos vont être transférées de la manière suivante : Création d’une chaine Youtube spéciale maladie de Rendu-Osler ; Création d’une chaine Youtube commune à toutes les maladies rares ; Les témoignages et webseries d’EwenLife sont à retrouver…
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Astrid, peux-tu te présenter en quelques lignes ? Je m’appelle Astrid Nehlig. J’ai une formation scientifique en physiologie/biochimie et un doctorat de Neurochimie Fonctionnelle. Au cours de ma carrière, j’ai occupé des fonctions de chercheur au CNRS puis à l’INSERM. J’ai dirigé une équipe de 10-12 personnes pendant 30 ans spécialisée dans l’étude du métabolisme…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. C’est pourquoi nous croyons qu’il est de notre devoir de promouvoir le don de sang en commençant par…
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En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier• Nice Palais…
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Vous retrouverez ici la liste des contre-indications (ou non) avec la mRO, communiquées entre autres par le centre de référence de Lyon. Toutes les informations relatives au COVID19 sont à retrouver dans la rubrique COVID19.
En cette fin d’année 2021, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Pour faire un don, le plus simple est de le faire sur notre site par le paiement en ligne sécurisé, ou encore par chèque ou virement en joignant le formulaire « don » ci-dessous…
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La maladie chronique a un impact sur votre vie quotidienne et votre entourage. L’éducation thérapeutique a pour vocation de vous aider à mieux gérer la maladie et mieux vivre avec elle. Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Le centre de compétences de Bordeaux a réalisé une évaluation de son programme…
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