Appel à participation : Etude ELECT-RO
La maladie de Rendu-Osler, par ses symptômes, peut avoir un retentissement sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est important d’évaluer cet impact, d’en déterminer la nature et de le quantifier afin de pouvoir adapter au mieux la prise en charge médico-psycho-sociale.
Le centre de référence de la mRO travaille, en collaboration avec l’ensemble des centres de compétences et des consultations spécialisées, à l’élaboration d’une échelle de mesure de la qualité de vie spécifiquement adaptée à la mRO.
L’étude nommée ELECT-RO est financée par l’association AMRO-HHT-France. Son objectif est d’élaborer et de valider une échelle de mesure de la qualité de vie dans la maladie de Rendu-Osler. Cette échelle prendra la forme d’un questionnaire qui sera simple et rapide à remplir ; elle pourra être utilisée par tous les médecins recevant des patients présentant une maladie de RO et leur permettra d’évaluer leurs éventuelles difficultés pour améliorer leur prise en charge.
Pour élaborer cette échelle de mesure, le centre de référence et les centres de compétences ont besoin de la participation de personnes majeures présentant une mRO et acceptant de remplir un premier questionnaire (la durée de la participation est estimée à moins de 15 mn). L’analyse des réponses permettra de finaliser un questionnaire plus court qui sera ensuite validé scientifiquement (2ème phase de l’étude).
Les personnes qui souhaitent participer doivent contacter le médecin assurant leur suivi de la maladie de Rendu-Osler dans un centre de compétences. Il les informera de l’étude et leur remettra le questionnaire à compléter.
L’ensemble de l’équipe du réseau Rendu-Osler remercie tous ceux qui accepteront de participer et est à leur disposition pour répondre à leurs questions. Cette étude est dirigée par Sylvie Fourdrinoy du centre de référence de Lyon.