Votre avis sur les urgences

En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux.

Merci aux 80 personnes qui ont répondu.

Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence d’une urgentiste et d’un ORL, puis sur le site internet et le Bulletin de juin 2016 en pages Espace adhérents.

Prochaine Journée d’Information Médicale le 11 mars 2017 à Paris

La Journée d’Information Médicale (JIM) de l’AMRO France – HHT est le point d’orgue de l’association. Grâce aux interventions de nombreux médecins et chercheurs, elle est un moment privilégié pour l’information des malades sur l’état de la recherche médicale et le niveau de prise en charge.  De plus, cette journée permet de nombreux contacts entre malades, ce qui contribue à briser l’isolement que beaucoup de malades ressentent.

La prochaine JIM aura lieu le samedi 11 mars 2017 à PARIS.

Nouveau site internet

Un tout nouveau site Internet est à votre disposition :

  • graphisme relooké,
  • nouvelle présentation mieux organisée pour faciliter la lecture et la recherche des informations,
  • nouvelles rubriques
  • nouvelles fonctionnalités, comme le paiement en ligne sécurisé pour le paiement des adhésions et des dons

FAVA-Multi : nouvelle filière de santé nationale

Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Olser est, depuis fin 2014, intégrée à une nouvelle filière santé qui regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Olser, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d’ Ehlers-Danlos. 6.000 patients consultent chaque année pour ces pathologies. ( Plaquette_Fava_multi )

Les objectifs de la filière FAVA-Multi sont :

  • Animer et coordonner le réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge médicale des patients
  • Renforcer les liens entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
  • Consolider la recherche clinique, fondamentale et translationnelle.

Nouveau dépliant de l’AMRO

Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins.
Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement par une approche de contact et d’écoute avec les personnes atteintes par cette maladie génétique.
C’est pourquoi, vous trouverez, dans le triptyque  ci-joint, une synthèse qui décrit brièvement, d’une part la maladie et notre association, et d’autre part les moyens d’information mis à disposition des malades, tant au niveau de l’AMRO (site internet) qu’au niveau des hôpitaux assurant le diagnostic et la prise en charge dans le cadre du réseau national (centres de compétences).
N’hésitez pas à diffuser largement ce dépliant dans les lieux susceptibles d’accueillir des malades Rendu-Osler (hôpitaux, cabinets médicaux, etc …)

Maladie de Rendu-Osler

MRO

La maladie de Rendu-Osler (MRO) est une maladie génétique rare, à transmission héréditaire, qui concerne environ 10.000 personnes en France. Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales, appelées épistaxis, dues à une dérégulation de l’angiogenèse (le développement de nouveaux vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux existants).

Les termes internationalement reconnus Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires (HHT en anglais) s’ajoutent à son identité française de Rendu-Osler. La maladie peut présenter de graves  complications sous la forme de malformations artério-veineuses (MAV), qui peuvent être pulmonaires, hépatiques, digestives ou cérébrales.

La MRO touche indifféremment l’homme et la femme. A partir d’un seul parent atteint, le risque de transmission  est de 50 % à chaque naissance.

La vidéo suivante est un extrait du Magazine de la santé de France 5 (2010). Les mécanismes de la MRO y sont très bien expliqués. La vidéo se termine par le témoignage de Béatrice Normand, adhérente de l’AMRO.

Voir les pages du site sur la MRO :

Où se faire soigner ?

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Suite à l’arrêté de labellisation des Centres de Référence pour la période 2017-2022 publié en mai 2017, le réseau Rendu-Osler accueille désormais 16 Centres de Compétences labellisés :

  • Centre hospitalo-universitaire de Montpellier
  • Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
  • Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux
  • Centre hospitalo-universitaire de Poitiers
  • Centre hospitalier régional et universitaire de Tours
  • Centre hospitalo-universitaire de Rennes
  • Centre hospitalo-universitaire de Lille
  • Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Ambroise Paré
  • Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Tenon
  • Centre hospitalo-universitaire de Nancy
  • Centre hospitalo-universitaire de Dijon
  • Centre hospitalo-universitaire d’Angers
  • Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand
  • Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
  • Hôpitaux universitaires de Strasbourg
  • Centre hospitalo-universitaire de Nantes

Le Centre de Référence étant les Hospices civils de Lyon.

Le Centre de Compétence de Caen n’est plus labéllisé suite au départ du responsable du service MRO.

Les coordonnées des Centres de Compétences sont disponibles ici.