29 Février : journée internationale des MALADIES RARES

Un jour exceptionnel (rare, puisque seulement tous les 4 ans), le 29 février a été choisi en 2016 pour organiser la 9e édition de la Journée internationale des maladies rares.

La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.

En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations, dont l’AMRO, porte-paroles des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008.

9 régions organisent plus de 40 manifestations avec des conférences et des stands d’information pour sensibiliser le public. Toutes les infos sont sur le site de l’Alliance.

Cette journée va aussi promouvoir les nouveaux outils de l’Alliance :

  • Les résultats de l’enquête ERRADIAG qui porte sur l’errance diagnostic dans les maladies rares.
  • Le guide interactif du parcours avec une maladie rare disponible en ligne (http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/)
  • Et une nouvelle formule du Petit quotidien avec une édition spéciale pour sensibiliser les écoles aux maladies rares.

A noter le slogan de cette journée : Ensemble, faisons entendre la voix des malades.

A noter aussi :

  • le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît RO)  donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’.  Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés sur le site de l’Alliance des maladies rares.

Il en est de même pour les autres régions, toutes les infos sont sur le site de l’Alliance :  http://www.alliance-maladies-rares.org/29-fevrier-2016-jou…/

Colloque MALADIES RARES à Poitiers le 3 Mars 2016

L’Alliance Maladies Rares de POITOU CHARENTES organise un colloque le 3 mars prochain à l’amphithéâtre du lycée St Jacques de Compostelle de Poitiers, de 9h à 18h, avec le soutien de la Ville, de la Région, des associations Téléthon, Agence Régionale de Santé, Fava-Multi, la Fondation Maladies Rares et la mutuelle Poitiers Assurances.

Parmi les intervenants, vous constaterez la présence du Pr Brigitte Gilbert Dussardier, coordinatrice du réseau Rendu-Osler au centre de compétences de Poitiers, et du Pr Guillaume Jondeau, responsable de la nouvelle filière nationale de santé FavaMulti dont la Maladie de Rendu-Osler fait dorénavant partie.

Le programme de cette réunion à Poitiers est intéressant, même s’il n’est pas strictement dédié à la maladie de Rendu-Osler :
– Les grands axes des politiques dédiées aux maladies rares
– Quelles ressources et quels contacts pour les malades, les acteurs des soins et de la recherche
– Diagnostic et Prise en charge en Poitou-Charente
– Améliorer le parcours de vie des familles et des aidants

Sondage sur la mise en place de « groupes de paroles »

Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares.

La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une proposition de mise en place de groupes de paroles pour notre maladie, en répondant à un petit sondage. Son résultat sera transmis aux administrateurs de l’AMRO et sera consultable sur le site de l’association (espace adhérents).

Merci par avance de l’intérêt que vous porterez à cette demande.

L’état des lieux de la filière FAVA-Multi, réalisé en mai 2015, a mis en avant une carence importante en termes d’accompagnement psychologique des patients de la filière. Les centres de compétence avaient fait état du fort besoin des patients de parler afin de sortir de l’isolement et de partager leur vécu avec d’autres personnes vivant des situations similaires.  

De ce constat, a émergé le projet de mettre en place des groupes de paroles pour les patients atteints des maladies de la filière. Nous souhaitons évaluer si les patients eux-mêmes seraient intéressés par la mise en place de groupes de parole. Cela correspond-il à un besoin ? Les personnes concernées seraient-elles prêtes à s’y rendre ?

Pour cela, nous avons mis en place une enquête sur le site internet de la filière, consultable à l’adresse suivante : http://www.favamulti.fr/pages-non-listees/questionnaire-des-patients/

Le questionnaire proposé est bref et peut être rempli en 5 minutes. Merci.

Témoignage TV sur les saignements de nez

Mardi 26 janvier 2016, Anne Goustille, correspondante AMRO Ile de France, a témoigné sur les saignements de nez dans le cadre de l’émission « Allo Docteur » sur France 5. Il ne s’agissait pas d’une émission sur la maladie de Rendu-Osler mais sur les saignements de nez en général. Cela a parfois induit de la frustration de la part de certains malades. Il a, par exemple, été fait mention de cautérisation, alors que cette pratique n’est pas conseillée pour les sujets Rendu-Osler. L’AMRO ne maitrisait absolument pas le contenu de cette émission.

Votre avis sur les urgences

En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux.

Merci aux 80 personnes qui ont répondu.

Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence d’une urgentiste et d’un ORL, puis sur le site internet et le Bulletin de juin 2016 en pages Espace adhérents.

Prochaine Journée d’Information Médicale le 11 mars 2017 à Paris

La Journée d’Information Médicale (JIM) de l’AMRO France – HHT est le point d’orgue de l’association. Grâce aux interventions de nombreux médecins et chercheurs, elle est un moment privilégié pour l’information des malades sur l’état de la recherche médicale et le niveau de prise en charge.  De plus, cette journée permet de nombreux contacts entre malades, ce qui contribue à briser l’isolement que beaucoup de malades ressentent.

La prochaine JIM aura lieu le samedi 11 mars 2017 à PARIS.

Nouveau site internet

Un tout nouveau site Internet est à votre disposition :

  • graphisme relooké,
  • nouvelle présentation mieux organisée pour faciliter la lecture et la recherche des informations,
  • nouvelles rubriques
  • nouvelles fonctionnalités, comme le paiement en ligne sécurisé pour le paiement des adhésions et des dons

FAVA-Multi : nouvelle filière de santé nationale

Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Olser est, depuis fin 2014, intégrée à une nouvelle filière santé qui regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Olser, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d’ Ehlers-Danlos. 6.000 patients consultent chaque année pour ces pathologies. ( Plaquette_Fava_multi )

Les objectifs de la filière FAVA-Multi sont :

  • Animer et coordonner le réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge médicale des patients
  • Renforcer les liens entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
  • Consolider la recherche clinique, fondamentale et translationnelle.

Nouveau dépliant de l’AMRO

Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins.
Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement par une approche de contact et d’écoute avec les personnes atteintes par cette maladie génétique.
C’est pourquoi, vous trouverez, dans le triptyque  ci-joint, une synthèse qui décrit brièvement, d’une part la maladie et notre association, et d’autre part les moyens d’information mis à disposition des malades, tant au niveau de l’AMRO (site internet) qu’au niveau des hôpitaux assurant le diagnostic et la prise en charge dans le cadre du réseau national (centres de compétences).
N’hésitez pas à diffuser largement ce dépliant dans les lieux susceptibles d’accueillir des malades Rendu-Osler (hôpitaux, cabinets médicaux, etc …)