Nouveau site internet

Un tout nouveau site Internet est à votre disposition :

  • graphisme relooké,
  • nouvelle présentation mieux organisée pour faciliter la lecture et la recherche des informations,
  • nouvelles rubriques
  • nouvelles fonctionnalités, comme le paiement en ligne sécurisé pour le paiement des adhésions et des dons

FAVA-Multi : nouvelle filière de santé nationale

Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Olser est, depuis fin 2014, intégrée à une nouvelle filière santé qui regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Olser, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d’ Ehlers-Danlos. 6.000 patients consultent chaque année pour ces pathologies. ( Plaquette_Fava_multi )

Les objectifs de la filière FAVA-Multi sont :

  • Animer et coordonner le réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge médicale des patients
  • Renforcer les liens entre les acteurs sanitaires, médico-sociaux et associatifs
  • Consolider la recherche clinique, fondamentale et translationnelle.

Nouveau dépliant de l’AMRO

Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins.
Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement par une approche de contact et d’écoute avec les personnes atteintes par cette maladie génétique.
C’est pourquoi, vous trouverez, dans le triptyque  ci-joint, une synthèse qui décrit brièvement, d’une part la maladie et notre association, et d’autre part les moyens d’information mis à disposition des malades, tant au niveau de l’AMRO (site internet) qu’au niveau des hôpitaux assurant le diagnostic et la prise en charge dans le cadre du réseau national (centres de compétences).
N’hésitez pas à diffuser largement ce dépliant dans les lieux susceptibles d’accueillir des malades Rendu-Osler (hôpitaux, cabinets médicaux, etc …)

Maladie de Rendu-Osler

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La maladie de Rendu-Osler (MRO) est une maladie génétique rare, à transmission héréditaire, qui concerne environ 10.000 personnes en France. Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales, appelées épistaxis, dues à une dérégulation de l’angiogenèse (le développement de nouveaux vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux existants).

Les termes internationalement reconnus Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires (HHT en anglais) s’ajoutent à son identité française de Rendu-Osler. La maladie peut présenter de graves  complications sous la forme de malformations artério-veineuses (MAV), qui peuvent être pulmonaires, hépatiques, digestives ou cérébrales.

La MRO touche indifféremment l’homme et la femme. A partir d’un seul parent atteint, le risque de transmission  est de 50 % à chaque naissance.

Voir les pages du site sur la MRO :

Où se faire soigner ?

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Suite à l’arrêté de labellisation des Centres de Référence pour la période 2017-2022 publié en mai 2017, le réseau Rendu-Osler accueille désormais 16 Centres de Compétences labellisés :

  • Centre hospitalo-universitaire de Montpellier
  • Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
  • Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux
  • Centre hospitalo-universitaire de Poitiers
  • Centre hospitalier régional et universitaire de Tours
  • Centre hospitalo-universitaire de Rennes
  • Centre hospitalo-universitaire de Lille
  • Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Ambroise Paré
  • Assistance Publique-Hôpitaux de Paris – Tenon
  • Centre hospitalo-universitaire de Nancy
  • Centre hospitalo-universitaire de Dijon
  • Centre hospitalo-universitaire d’Angers
  • Centre hospitalo-universitaire de Clermont-Ferrand
  • Centre hospitalo-universitaire de Toulouse
  • Hôpitaux universitaires de Strasbourg
  • Centre hospitalo-universitaire de Nantes

Le Centre de Référence étant les Hospices civils de Lyon.

Le Centre de Compétence de Caen n’est plus labéllisé suite au départ du responsable du service MRO.

Les coordonnées des Centres de Compétences sont disponibles ici.

Je viens d’être diagnostiqué MRO

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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique.

Si vous êtes ici c’est que vous ou un de vos proches êtes touché par la MRO. Sachez qu’environ 90% des personnes atteintes de la MRO ne le savent pas et que ces personnes courent de graves risques. Vous, en revanche, venez de recevoir un diagnostic. Même si cela peut être effrayant, sachez qu’il existe des équipes médicales spécialisées de la MRO en France qui peuvent vous prendre en charge avec votre famille.

La MRO est une maladie que l’on peut traiter, et que la plupart de ses aspects les plus graves peuvent être évités. Etape par étape, nous pouvons vous aider.

 

J’ai la MRO … Que faire maintenant ?

Pas de panique, nous sommes là pour vous.

Etape 1 : Utilisez notre site pour avoir les informations et les conseils de base sur la maladie

Prendre connaissance des documents médicaux importants, qui peuvent être utiles à votre médecin traitant, aux urgences et autres professionnels de santé qui ne connaissent pas la MRO :

  • le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui explique, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la MRO, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte
  • le guide pratique de prise en charge réalisé par la filière de santé FAVA-Multi destiné au corps médical. Des fiches couvrant des situations de soins « courantes » ou spécifiques ont été rédigées. Elles permettent de décrire la prise en charge nécessaire pour un patient atteint de la maladie de Rendu-Osler. 
  • les bonnes pratiques en cas d’urgence réalisées par le Centre National de Référence de la MRO, le SAMU, la Société Française de Médecine d’Urgence, l’agence de Biomédecine et l’AMRO-HHT-France. Elles sont destinées au SAMU et aux services d’urgence de l’hôpital.

 

Etape 2 : Comptez-sur nous pour toutes vos questions sur la MRO

L’AMRO-HHT-France soutient et informe les malades et leurs familles, en ayant mis en place dès ses débuts un réseau national de correspondants dont la fonction est d’entretenir le contact avec toute personne en difficulté pour cause de maladie de Rendu-Osler, et de répondre aussi déonthologiquement que possible à leurs questions, en particulier en les dirigeant vers les médecins spécialistes du centre de compétences le plus proche.

Vous pouvez contacter la secrétaire de l’association :

 

Emmanuelle CAQUINEAU  

amrohhtfrance.contacts@gmail.com

 

ou directement le correspondant régional le plus proche de chez vous en consultant la liste des correspondants sur notre page Contact.

 

Etape 3 : Contactez un centre de compétences de la MRO

Le centre de référence et les centres de compétences de la MRO ont une équipe médicale pluridisciplinaire, qui permet la prise en charge globale de la MRO.  On compte actuellement 16 centres français et 2 centres suisses (leurs coordonnées sont disponibles ici).

 

Etape 4 : Continuez votre éducation médicale et impliquez-vous !

  • Faites usage des ressources disponibles sur le site de l’AMRO-HHT-France pour en apprendre davantage et devenir le porte-parole de votre famille.
  • En adhérant à l’association, vous aurez accès à l’espace adhérents qui contient des informations médicales plus détaillées (génétique, MAV, recherche, etc), les bulletins semestriels de l’association, les comptes-rendus des journées d’information médicale et des autres réunions auxquelles participe l’AMRO-HHT-France (réseau Rendu-Osler, Alliance Maladies Rares, etc) et des documents utiles pour la gestion quotidienne de la maladie.
  • Assister à la Journée d’Information Médicale (JIM) annuelle organisée par l’AMRO-HHT-France pour rencontrer les médecins et d’autres personnes atteintes de la MRO. La prochaine JIM aura lieu le 16 mars 2019 à l’hôpital Tenon (Paris).
  • Découvrez d’autres moyens d’aider l’association – du bénévolat au don et à la collecte de fonds. Chaque contribution fait la différence.

Adhérer ou faire un don

dons

Si vous souhaitez rejoindre l’AMRO-HHT-France, deux possibilités s’offrent à vous :

  • adhérez et réglez en ligne grâce au paiement par CB sécurisé*. Vous réceptionnerez immédiatement par mail votre reçu fiscal (que vous pourrez imprimer ou sauvegarder) pour le déduire automatiquement du montant à payer (impôts sur le revenu). Vous pourrez aussi le retrouver sur la plate-forme HELLOASSO pour le télécharger à tout moment en cas de besoin.

(*) : Nous avons choisi la plate-forme HELLOASSO comme support de notre système de paiement sécurisé. Ce site « www.helloasso.com » est une filiale d’une grande banque française et, à ce titre, elle constitue une référence financière déterminante dans notre choix du partenaire.


Si vous souhaitez soutenir l’action de l’AMRO-HHT-France, vous avez 2 possibilités :

  • Imprimez et adressez le formulaire papier de soutien avec votre règlement. L’AMRO-HHT-France vous adressera ensuite un reçu fiscal afin que vous puissiez justifier votre déduction fiscale auprès des services des impôts.
  • Faites directement un don en ligne avec un paiement sécurisé. Vous pourrez alors imprimer en ligne directement votre reçu fiscal ou le sauvegarder pour, le cas échéant, le faire valoir en cas de contrôle fiscal.

 

Un grand merci pour votre générosité!

Nouvel espace adhérents

L’espace adhérents vient d’être mis à jour pour partager avec vous plus d’informations sur :

  • les projets de l’associaton : internes et en partenariat avec le corp médical
  • la maladie : topo plus complet sur la génétique, les différents types de HHT, les malformations artério-veineuses (MAV)
  • la recherche : conclusion des projets fiancés par l’AMRO HHT-France, l’état des lieux de la recherche actuelle et plus
  • la Journée d’Information Médicale (JIM) : l’ensemble des comptes-rendu des JIM depuis 2009
  • les événements autour de la MRO : agenda et comptes-rendu des événements auxquels l’association participe (Réseau RO, Alliance Maladie Rare, etc)

Accéder au nouvel espace adhérents ici.